3 сентября 2013

В этом году Ева Арсеньева из города Костромы начала учебу в первом классе школы для слабовидящих и незрячих детей. Это радостное и очень большое событие для Евы и её семьи. Ева готовилась к школе в детском саду вместе с другими ребятами. Но ей это было труднее всех. Ведь среди них она единственная практически незрячая девочка. И не просто незрячая, а прошедшая за 4,5 года нелёгкий путь борьбы с тяжёлым недугом – глиомой хиазмы (опухоль, затронувшая мозг и зрительные нервы).

Три операции в институте им. Бурденко, где умирающего ребёнка практически вернули к жизни, полтора года химиотерапии в онкологическом центре Солнцево, облучение в институте радиологии в Москве. Ева практически потеряла зрение…

Два года жизни между Костромой и Москвой! Российские доктора сделали невозможное! Они вернули Еве и её семье надежду на радость жизни, запретили всякие пессимистические настроения и настоятельно рекомендовали социализировать Еву в детском коллективе.

Но в нашей стране к детям–инвалидам отношение странное. Как будто бы есть все законы для осуществления их социализации, посещения ими детских учреждений и даже приоритетное право на это. Но, в действительности… С каким трудом родители смогли восстановить Еву в детском саду, который она посещала до роковой болезни. В специализированном детском саду, который, собственно, и должен реабилитировать детей с нарушением зрения!

Горько вспоминать, какое непонимание вызвало в системе дошкольного образования города Костромы решение родителей возобновить посещение специализированного садика после завершения первого этапа лечения. А ведь именно эту адаптацию в детском коллективе настоятельно рекомендовали в своём заключении при выписке из лечебного учреждения московские специалисты, это же утверждали и костромские неврологи, наблюдавшие за процессом реабилитации ребёнка. Чиновники не хотели брать на себя ответственность за воспитание ребенка, несмотря на то, что к Еве начало возвращаться предметное зрение, она сама себя обслуживала и могла ориентироваться в пространстве.

Спасло положение только обращение в прокуратуру, где помогли разобраться с возникшей проблемой и разъяснить чиновникам от образования, что законы никто не вправе нарушать.

Два года в садике – это прекрасное время для Евы! Оказалось, что не всё так и страшно! Ева прекрасно адаптирована, общительна. Да и воспитатели оказались прекрасными, высокопрофессиональными людьми. Сколько она получила навыков, как много узнала, научилась общаться со сверстниками!

А всем, кто помог преодолеть первый этап борьбы с болезнью, борьбы за право на полноценную жизнь, всем, кто принял участие в судьбе Евы, семья Арсеньевых выразила признательность.

Тёплые слова благодарности пришли в адрес председателя Костромской РО ВОС и активистов, которые приняли активное участие в судьбе ребёнка.

Президент ВОС А. Я. Неумывакин в своём комментарии к этой жизненной ситуации отметил, что «…мы преклоняемся перед родительским подвигом семей, воспитывающих детей-инвалидов. Мы делаем и будем делать все возможное, чтобы оказать им посильную помощь. У нас нет сомнений в том, что и эта сторона работы Всероссийского общества слепых будет находить еще большее понимание и поддержку со стороны федеральных и региональных органов власти. В тоже время мы должны постоянно задумываться над тем, все ли возможное делается для помощи детям-инвалидам?»

Пресс-служба ВОС

(по материалам Костромской РО ВОС)